２．医療的ケア児等支援センターについて

「早ね、早起き、朝ごはん」運動は、生徒だけではなく保護者にも講演するなど、今後の取り組みをお願いいたします。

次の質問に入ります。令和３年１２月の県議会一般質問で設置を求め「『医療的ケア児支援センター』の設置については、令和５年度を目標とし、引き続き市町村や関係機関と連携し、取り組んでまいります」と答弁を得ていた「支援センター」が令和６年２月１日に開設されました。当時は令和５年度の開設までは長いなぁと思っていましたが、保護者の皆さんと開設に向けた連携をしてくれたお陰で、無事にスタートすることができましたこと、福祉保健部の皆さんにも感謝いたします。

保護者が待望していた「支援センター」が設置されたことで「医療的ケア児」への相談対応や情報提供などの面での対策が前進することになります。「支援センター」には保健師さんが配属されているので、ご家族の皆さんとの相談を受けられる体制が整い、市町村との連携がより一層図れることになります。

「支援センター」の設置が全国でも後発となったことは残念ですが、遅れた分は先進地の取り組みや事例から学び、支援は直ぐに追い付けるものと考えています。

今回「支援センター」の設置に漕ぎつけられたのは、保護者の皆さんの熱心な活動と「支援センター設置」を担当してくれた職員の皆さんの取り組みの結果です。

しかしこれからがスタートなので「支援センター」を必要とする保護者からの要望を踏まえて、役割と機能の充実を図って欲しいと思います。

和歌山県内の市町の中には「医療的ケア児に係る個別避難計画は策定すべきでは」という非常時への対応の観点も必要です。

災害要支援者の観点から考える「医療的ケア児」の支援ですが、避難所には「医療的ケア児」が利用可能なトイレはないと思います。ベッド付きのトイレがないことを前提とすれば、ユニバーサルベッドを非常時のために避難所に保管することが必要です。

もちろん避難所だけではなく、県庁や市役所、文化施設などの公的施設の障がい者用トイレをベッド付きに改造するのは費用もかかるため、これらの公的施設にユニバーサルベッドを配備することも検討すべきことだと思います。

ところで能登半島地震では、石川県の医療的ケア児支援センターからの安否確認が速かったそうです。被災地には「医療的ケア児」が２０数人いたのですが、地震発生から３日以内に全員が病院に避難することができていたと聞きました。

災害発生時における「医療的ケア児」の避難が迅速だったことから、石川県ではしっかりと「個別避難計画」が策定されていたと思われます。参考にすべき迅速な対応です。

また災害発生時の課題として停電への対応があります。呼吸器を必要とする「医療的ケア児」は電源やバッテリーを消耗してしまうと生命の危機になります。保護者が「停電は生命のカウントダウンの始まり」と表現してくれたように、呼吸器がなければ生命が危機に陥る医療的ケア児もいます。

このような視点で「個別避難計画」を策定する、または見直す必要があるので「支援センター」設置を契機として、諸課題に取り組んでもらいたいと思います。

ところで和歌山県では「重度訪問介護」の体制が十分ではないとの意見もあります。在宅ケアの場合、「重度訪問介護」をとても必要としています。

この課題に関しても、都会と比較して体制と人材の揃わない地方は遅れていると思うので「支援センター」での検討課題にすべきです。

（要望）「重度訪問介護」を始めとする支援の充実について要望します。

医療的ケア児の保護者の方は２４時間体制で子どものケアにあたっているので、気が休まることがありません。

全国的にもそうですが、医療的ケア児の保護者にとって大事な施策の一つである重度訪問介護を始め、一時預かりに対応している医療型短期入所施設など、レスパイトケアにつながる障害福祉サービス提供事業者や医療機関などは、またまだ不足していると聞いています。

身内に不幸事があり、子どもを事業者に預けにければいけないような時は、一時預かりを利用したいというニーズがあります。しかし医療的ケア児については、その状態が一人ひとり全く異なるため、求めている支援を必要とするタイミングで受けられることは、少ない状況であると聞いています。

障害福祉サービス提供事業者を始めとする支援体制の充実を図り、家族も安心して生活できるように、県としてこの「支援センター」を核として取り組んでいただくことを要望いたします。