難病の患者さんと家族の方々の支援

難病の患者さんと家族の方々の支援

難病の患者さん支援のための活動に関する会議を行いました。難病の患者さんは治療薬がないこと、治療費が高いこと、家族の負担と介護費が必要になることなど、治療の困難さと共に経済の問題が発生してきます。難病の患者さんはもちろんのこと、家族の負担があるので、支援するためのしくみを検討しているところです。これまで多くの方々が関わってきた課題でもあり、国の支援を求めるものなので簡単に答えは見つけることはできませんが、和歌山市の難病で苦しんでいる患者さんと家族の方々を、少しでも支援することを考えています。

本日は関係者が集まって設立準備のため会議を行いました。この課題に対応するためには世代を超えた取り組みが必要なので、私たちの世代はもちろんのこと次の世代につなげられるしくみを考えています。数年で結果が出るものではなく、また初期メンバーだけで終えるものではないしくみを作り、難病で苦しむ患者さんと家族の方々の支援をスタートさせることを目指した会議となりました。

理事長予定者は「これまではビジネスばかりでしたが、株主総会で社長を退任して相談役になったので、この機会に自分ができる社会貢献は何かを考えてきました。ビジネスは利益を得ることが目的なので、その目的に向かってきましたが、人生はそれだけで終えるものではないと考えるようになりました。そこでやれること、やりたいことを考えると、難病の患者さんとご家族を支援することが社会への恩返しになると考えが至りました。もちろん専門家や専門知識が必要であり簡単なことではないと思っていますが、残りの人生でやるべきことをやり遂げたいと思っています。

この数か月、難病の患者さんを支援する団体や医局の皆さんとお会いして、できることを考えてきました。やる前からあれこれ考えるよりも、行動しながら考えることが私のビジネススタイルなので、この課題への対応も行動しながら考えたいと思っています。考えながら課題解決の目途を立ててから行動するスタイルだったら、決して課題解決に至らないと思います。世代をまたぐような時間がかかるものであり、活動と支援資金も必要となるものなので、やれる人がやるべきです。

ビジネスは利益を得て得たお金をきれいに使うことを会社の信条にしてきました。この課題解決に際しても同じ考え方で、きれいに資金を活用したいと思っています。私たちの活動を必要としている人がいますから、どこまでやれるのかは未知数ですが、行動しなければ一人も支援できないので、一人でも二人でも支援できるような活動をスタートさせたいと考えています」と想いを伝えてくれました。

続けて理事長予定者は「会社を立ちあげビジネスを追求した人生でしたが、難病の課題に直面したことで、人生で大事なことに氣づきました。人生はビジネスだけではないことに氣づくことができて良かったと思っています」と話してくれました。

理事長予定者の想いに共感して、私たちは活動することに同意しました。私たちはこの課題の専門家ではありませんが、専門家や関係者と情報連携を図り、活動をスタートさせたいと考えています。

一口に難病といっても幅が広いので、当初は私たちが活動できる範囲に絞って取り組むことにして、年内は準備期間として、来春には活動をスタートできることを決定しました。

準備会議には良いメンバーが集まったので、小さな力ですがこの課題に取り組むことにしました。少しでも社会のお役に立てることを目指しています。想いを共有して活動に参画できることを嬉しく思っています。

その他

• 昨年5月に手術した経過の診察のため県立医大に行きました。診察結果は「もう跡形もありません」と診察の結果を聴かせてもらいました。先生の手術は全く不安もなく安心していましたが、経過も順調でありがたく思っています。引き続きお世話になります。
• お礼の挨拶のため皆様のところを訪問して意見交換を行いました。皆様の笑顔と励ましに感謝しています。